En su intervención en el Pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha celebrado hoy
· “Esperamos que no se trate, una vez más, de promesas y compromisos que nunca se cumplen, de demagogia egoísta y poco sincera, de intentar quedar bien ante la sociedad aparentando tener un perfil sensible con un colectivo necesitado pero, al final, ni presupuesto ni ayudas”
1, diciembre, 2016.- El diputado regional Juan José Jiménez Prieto ha preguntado al Gobierno de la Junta si se contempla en el borrador del proyecto de ley de presupuestos de Castilla-La Mancha para 2017 alguna partida concreta de apoyo a las enfermedades raras.
Jiménez Prieto ha indicado que, en Castilla-La Mancha, hay más de 100.000 afectados por estas enfermedades crónicas, degenerativas y, en ocasiones, graves. Aunque se manifiestan precozmente, tardan en diagnosticarse y, además, acarrean importantes problemas a los afectados y a sus familias.
Aunque en Castilla-La Mancha existe una unidad de apoyo a estas enfermedades, son las asociaciones de pacientes, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras, las que procuran ayudar, aconsejar y dirigir a los afectados hacia la búsqueda de soluciones o apoyos.
En alguna ocasión, desde el Gobierno de Castilla-La Mancha se han comprometido con la potenciación de la atención y de la detección de enfermedades raras. En declaraciones relativamente recientes, el delegado de la Junta en Cuenca habló de la intención de la Consejería de Sanidad de que Castilla-La Mancha cuente con un centro de referencia sobre enfermedades poco frecuentes y que la red de expertos del Sescam cuente con especialistas en enfermedades raras.
Por todo ello, y dado que Page ha manifestado su compromiso con estos enfermos en varias ocasiones, Jiménez Prieto ha preguntado hacia dónde camina el Gobierno en el sentido de mejorar las infraestructuras para dar una mejor atención a estos pacientes y a sus familiares y de qué presupuesto se dispondrá para ello en 2017.
“Esperamos que no se trate, una vez más de promesas y compromisos que nunca se cumplen, de demagogia egoísta y poco sincera, de intentar quedar bien ante la sociedad aparentando tener un perfil sensible con un colectivo necesitado pero que al final ni presupuesto ni ayudas”, ha concluido, ya que está convencido de que “deseamos que las promesas vengan acompañadas de realidades”.
